على مكتب معالي وزير الصحة ..ابني حالته تعبت وبيموت بالله عليكم تساعدونا

وكالة الناس –

إلى معالي وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور الاكرم

وصلت وكالة الناس هذة الرسالة نضعها بين أيديكم حالة إنسانية ملحة تستدعي الرأفة والاهتمام، حيث يعاني الشاب سند، البالغ من العمر 21 عامًا، من داء التهاب المرئ اليوزيني، وهو مرض نادر وخطير حسب ما علمنا  .

الرسالة كما وصلت مكتب وكالة الناسعلى مكتب معالي وزير الصحة ..ابني حالته تعبت وبيموت بالله عليكم تساعدونا

معك طلال القويدر من الكرك ابني سند عمره 21 سنه بعاني من حالة مرضية نادرة جدًا في جهازه الهضمي تحديدا في المرئ، اسم المرض داء التهاب المرئ اليوزيني..حالة أنهكت جسده وتعبت قلبنا معه وكل يوم عم نعيش بين الأمل والخوف.
الأطباء اضطروا يعطوه أدوية خارج نطاق الاستطباب (Off-label) وهي بالأصل مخصصة لأمراض ثانية مش لحالته المرضية بس بيعطوه منها لسببين رئيسيين:

الأول إن العلاج المعتمد والفعال لحالته غير متوفر نهائيًا بالأردن.
والثاني، إن المادة الموجودة بهالأدوية بتساعد بشيء بسيط من أعراض حالته، لكنها ما بتعطي النتيجة المطلوبة لأنها مش مخصصة لإله بالأصل.

قدمنا طلب رسمي لوزارة الصحة بخصوص استيراد علاجه الأصلي والمعتمد من قبل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية Eohilia (budesonide oral suspension)، وتم تحويل المعاملة للتأمين الصحي وردوا علينا إن العلاج غير مسجّل والتأمين ما بيغطيه وتم إيقاف معاملته.

وبعد فترة تدخل أحد السادة النواب في الكرك مشكورًا، وأرفق كتاب رسمي إلى وزارة الصحة.
وبعد ما رفع النائب الكتاب إلى الوزارة تم إعادة فتح المعاملة من قبل التأمين الصحي ودونوا عليها ملاحظات وشرائح ورفعوها إلى عطوفة الأمين العام للبت فيها وتوجيههم بالموافقة أو التوصية بالرفض بشأنها.
وبعدها، قامو عدة نواب من محافظة الكرك بالحديث مباشرة مع عطوفة الأمين العام وشرحو لها حالة ابني بشكل مستعجل وملح ووعدته خيّرًا لكن بعدها تفاجأنا بصدور قرار الرفض.

ومع كل هذا الجهد والمتابعة الرد ظل نفسه:
إن العلاج غير مغطى واستيراده ما بيتم إلا بأمر واستثناء خاص من معالي وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور.

إحنا اليوم ومن وجع أب ووجع أم بنرفع مناشدتنا لمعالي الوزير وللجهات المعنية كافة بالنظر لحالة ابني بعين الإنسانية والرحمة والموافقة على استثناء خاص لتغطية واستيراد علاجه لأن وضعه ما بتحمل الانتظار، وكل يوم يمرّ عليه بدون علاجه بيزيد معاناته.

رجاؤنا بالله أولًا ثم بضمير معالي الوزير إنه يكون له الدور والفضل بتخفيف وجع شب ما إله ذنب غير إنه انولد بمرض نادر، علاجه خارج حدود بلدنا
حالته نادره جدا حسب كلام الدكتور المشرف على حالته عدد الحالات المماثله لحاله ابني ما تتجاوز 20 حاله بالأردن
عندي جميع التقارير + رقم معاملته في وزارة الصحه + كتاب النائب المقدم لوزارة الصحه
ابني حالته تعبت وبيموت بالله عليكم تساعدونا 😭💔