طفل بحاجة علاج غير متوفر في الأردن ( تفاصيل )

وكالة الناس – قد لا تستمر حياة الطفل الرضيع مؤمن أسعد الحسنات، الذي ولد في منتصف شهر أيلول من العام الحالي، والذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الأولى

وسبق وأن توفي أكثر من أخ لمؤمن، كانوا قد ولدوا وهم مصابون بالمرض ذاته.. في أسرة تعاني من مرض وراثي، وتحلم بأن يتعافى طفلها مؤمن وأن يحمل اسم أبيه وعائلته

المرض الذي يعانيه الطفل، هو مميت بحسب التقارير الطبية، لكنه لم يعد نادرا، بل بدأ بالانتشار والظهور، وهو مرض جيني وراثي؛ يجعل العضلات ضعيفة ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة وصعوبة في البلع والتنفس، إلى أن يتفاقم المرض ويؤدي إلى التهاب رئوي حاد، ومن ثمّ الموت

ومؤمن هو الطفل الرابع لأسرة المواطن أسعد الحسنات، الذي أصيب بذات المرض، حيث توفي الأطفال السابقون للأسرة دون أن يتلقوا العلاج، لأنه لم يكن متوفرا

هذا الأمر حدا بوالد الأطفال لمتابعة آخر المستجدات على الساحة الطبية العالمية، حيث وجد أخيرا علاجا يعد الأول من نوعه، للخلل الجيني الناتج عن المرض

ويعد العلاج عبارة عن ابرة وريدية واحدة تؤخذ مرة في العمر واسمها «zolgensma » وهي أول علاج جيني موافق عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء الأميركية fda وهي مخصصة للأطفال دون سن العامين المصابين بهذا المرض

لكن المشكلة التي تواجه الأسرة، هي ارتفاع ثمن هذا العلاج الباهظ، والتي تبلغ نحو (2 مليون دولار) أميركي، هو مبلغ لا يمكن لمواطن بسيط توفيره، في سبيل انقاذ حياة طفله، حتى لو باع جميع ما يملك، في سبيل انقاذ فلذة كبده

والعقار تصنعه شركة سويسرية تعرف باسم Novartis ويوجد لها فرع في الأردن، وتم التواصل من قبل والد الطفل مع فرعها الأم في سويسرا، كما يوجد هذا العلاج في مستشفيات في كل من؛ دولة الامارات وقطر. ويناشد والد الطفل الجهات المعنية بمساعدته للحصول على العلاج، الذي من شأنه انقاذ حياة طفله، وهو واحد من (4 أطفال) كان قد توفي ثلاثة منهم، بسبب عدم توفر العلاج

الرأي التي زارت أسرة الحسنات، وأطلعت على معاناتها وحالة الطفل، لديها عنوان والده وأسرته، لمن يتمكن من المساعدة والمساهمة في توفر العلاج.

وكالة الناس – الراي